ステラ・ポジダロバちやんへの支援募金活動
趣 意 書
ブルガリアの７歳の少女、ステラ・ポジダロバ(Stera Angelova Bozhidarova)ちゃんは生まれつきの脳の難病､視床下部過誤腫という先天性の脳奇形でずっと苦しんでおりました。罹患率は20万人に１人という珍しい疾患で、難治性のてんかん性笑い発作と思春期早発症、精神発達遅滞と行動異常などで苦しんでいるといいます。
視床下部は大脳の底部にある部位で、生命維持や情動に重要な機能を持った場所であるため、外科治療が大変困難で手術合併症が多い脳外科手術では難易度の最も高い技術が求められるそうです。
この病気の治療と手術法を開発した日本の医師：亀山茂樹さん(国立病院機構西新潟中央病院長)は、この分野では世界でもトップクラスの名医で、手術の成功による発作の消失率は８０〜９０％に達するとのことです。この手術はこの西新潟中央病院でしか行なわれていないこと、執刀される亀山先生が最も経験を多く積んでいて、今までにもインド、ブラジル、韓国からも受け入れておられるとのことです。
ステラちゃんがこのまま手術を受けないで成長していくと､破滅型というようなひどい状態に至ることがあり、成人前に死亡することもあると思われます。もし手術に成功すれば、その後のリハビリテーションやトレーニング次第では知能の向上も進み、大人になってからの正常な生活も望めると思います。
お話が前後してしまいましたが、インターネットに紹介された亀山先生の英文の論文抄録を見たステラちゃんの両親が、亀山先生を頼って手術を受けさせたいと思うのも当然の成り行きだと思います。
ステラちゃんの来日、手術を含めた治療をご両親が熱望して、先生に申し入れをして入院が実現することになったと言います。すでに５月に手術を受けることも決まりました。４月中に入院の予定で、両親がステラちゃんに付き添って、同じ病室に滞在してケアにも当たるそうです。
ステラちゃんの家庭は経済的に貧しく、来日と入院手術に関する費用の大部分を負担することが難しいため、亀山先生から私たちに援助を求めて来られました。必要額は２００万円ともいわれますが、難病に苦しんでいる者このようなケースの力になってあげたいという亀山先生の崇高なヒューマニズムに少しでも応えてあげたいと思い、私と志を同じくする友人たちと話し合って、ステラちゃんへの支援活動を展開したいと思いたちました。
今後約６か月かけて募金を続けていきたいと思いますので、一人の少女の幸せな将来のために僅かずつでもかまいませんので、温かい支援の手を差し伸べてくださいますようお願い申し上げます。
＜ソフィアクラブ理事長：中馬誠二 記＞