難病のステラちゃん支援募金に関するご報告
生まれつきの難病「視床下部過誤腫」の治療のために来日していた、ブルガリアの少女ステラ・ボジダルスキーちゃん(7歳)支援募金にあたたかいご協力をいただき、呼びかけ人を代表して心よりお礼申し上げます。
そして、ご報告が大変遅くなってしまったこと、心よりお詫び申し上げます。
ステラちゃんは、去る5月8日に国立病院機構西新潟中央病院々長亀山茂樹先生の執刀により、細い電極で脳内患部の21か所を焼灼するという難度の高い手術が行われ、無事に終了いたしました。
術後、5月19日に退院、そして、23日に帰国いたしました。
帰国してから母国で、リハビリや、知能の向上のためのトレーニングを受けておりますが、このまま順調に推移していけば、1年後(2013年5月ごろか?)にもう一度来日して亀山先生の観察・診断を受けることになると聞いております。
その折、患部の状況で、場合によっては2回目の手術もありうる、とのお話しでした。
私たちは、5月20日、帰国前のひと時を大使館宿舎で過ごしているステラちゃんとご両親を訪ね、お見舞いしてまいりました。(写真をご覧ください。)
手術前、頻繁に起きていたてんかん性発作が、手術後は発作が治まり夜安心して眠ることが出来る、とご両親の顔が希望に明るく輝いておりました。その時、お見舞金として、募金の中から10万円お渡ししてきました。
今回の手術などの経費、募金活動、そして皆様から寄せられました募金額について、ご報告いたします。
医療経費は約200万円かかりましたが、これについては、ブルガリア政府の助成が得られることになりました。
往復の渡航経費については、ご両親で家計の中からやりくりしたと聞いております。
その後ですが、帰国後のリハビリテーション、再来日時の渡航、受診医療経費など、ご家族の負担が高額に上ることが推測されております。
募金活動ですが、再来日時も引き続き支援して差し上げたい、という呼びかけ人の申し合わせから、ご家族の帰国後も、折に触れ募金活動を続けてまいりました。
このことが、ご報告が遅くなってしまった一因でありますが、その額は、11月末日現在で、見舞い時に渡した10万円を含め、計59万573円になっております。
これらについては、本人の病状とそれにともなう来日見通しにより再来日時の経費などの一部として、適当な時期にご両親にお渡しすることになります。
なお、現在組織的な募金活動は休止としておりますが、再来日が具体化した際、必要であれば再び資金援助活動を開始したい、と呼びかけ人で申し合わせております。
その節は、再度、みなさんにご支援をお願いすることとなりますが、特段のご理解を賜りますようお願い申し上げます。
最後になりましたが、あらためて、このたびの治療に全力を尽くされた亀山茂樹先生をはじめ病院の関係スタッフのみなさまの人類愛に満ちたお仕事に対しても衷心より敬意を表するとともに、温かいご支援・ご協力をくださいました皆様のご温情に心から感謝申し上げます。
大変寒くなってまいりました。
皆様には、お身体に留意され、健やかに過ごされますようお祈り申し上げます。
2012年12月
呼びかけ人代表 中馬誠二
追伸:先日、ステラちゃんのご両親より西新潟中央病院亀山先生の方に、帰国後、特に異常な発作は起こらず、順調に回復しているようであるとの報告があったと、お聞きしております。
参考